Ali so storitve spletnega testiranja DNK varne in varne?

Oglas

DNK testiranje je postalo velik posel. Podjetja so všeč 23andMe, DNK prednikov, DNK družinskega drevesa, in mnogi drugi zdaj ponujajo svoje storitve na splošno. Vse, kar morate storiti, je, da pošljete vzorec, in povedali vam bodo o možnih zdravstvenih težavah, informacijah o svoji predniki in vseh drugih "dejstvih". (Kako natančni so, je seveda pripravljeno na razpravo.)

Toda, ali je dobro, da pošljete svoj DNK korporaciji? Kaj počnejo s tem? Ali je to potencialno vprašanje zasebnosti? Poglejmo.

Kaj ponujajo te storitve

23andMe, ena najbolj priljubljenih storitev, ponuja dve različni vrsti testov. Prvi je preizkus prednikov za 99 dolarjev. Ko pošljete svoj vzorec, boste prejeli poročilo z razčlenitvijo odstotkov, v vsakem pa je prikazano, koliko genskega vpliva določene regije je prisoten v vašem telesu.

Lahko se tudi prijavite, da se povežete z drugimi ljudmi, ki imajo podobno gensko sestavo. Kot socialno omrežje, ki temelji na DNK. Ali so te številke točne? 23inMe pravi, da so. Notranja izdaja poročila

da enaki dvojčki lahko opazite nekaj opaznih razlik, zato bi lahko šli v katero koli smer.

Druga storitev za dodatnih 100 dolarjev vključuje zdravstvene dejavnike. Dobite številna poročila o tveganjih:

• Alzheimerjeva bolezen v poznem začetku bolezni
• Parkinsonova bolezen
• Pomanjkanje antitripsina alfa-1
• Dedna trombofilija

Prav tako lahko vidite, kako lahko vaši geni vplivajo na stvari, kot so spanje, "genetska teža", status nosilca za več bolezni in številne kozmetične dejavnike (čeprav zakaj potrebujete genetsko poročilo, ki vam pove, kakšna je vaša barva las, nisem zagotovo).

FDA je odobrila poročila o tveganju, vendar še vedno obstajajo polemike glede natančnosti in uporabnosti teh testov. 23andMe ni bil vedno odličen odnos s FDA bodisi.

Ali to krši vašo zasebnost?

To je vprašanje, ki ga v resnici moramo obravnavati. Ves dan se lahko prerekate, ali so ti preizkusi natančni ali ne, če povzročajo neupravičeno zaskrbljenost ali če podjetja samo unovčijo denar, medtem ko še vedno lahko.

Toda svoj DNK pošiljate korporaciji. Naj vas to nervira?

Seveda je moj začetni odgovor absolutno. Toda začel sem preučevati politike zasebnosti in modele prihodkov podjetij za testiranje DNK in ugotovil sem, da je odgovor nekoliko bolj zapleten.

Da, podjetja za testiranje DNK so prodaja vaših genetskih informacij 6 Presenetljivi načini zbiranja vaših podatkovVeste, da vaše podatke zbira predvsem vaš ponudnik internetnih storitev in nadzorni aparat NSA in GCHQ. Toda kdo še rudi denar iz vaše zasebnosti? Preberi več . To je nesporno Prodajajo ga raziskovalnim organizacijam, vendar je v deidentificirani obliki. Vaše ime ni povezano z nobenim genetskim podatkom, ki se prodajajo. To je nekoliko pomirjujoče.

Iz te zaščite se lahko odjavite in podjetjem dovolite prodajo neimenoviranih podatkov. Ali želite to storiti, je odvisno od vas (in ali podjetja najdejo način, da svojo zahtevo izrazijo tako, da se zdi dobra ideja). Kot lahko pričakujete, tako kot pri številnih drugih podjetjih, pregledovanje politik zasebnosti in zahtev za privolitev ni vedno enostavno.

Če se ne vključite v ta program, bodo vaši podatki prodani le v anonimizirani obliki.

Ali vas anonimizirani genetski podatki ščitijo?

Če predpostavimo, da je deidentifikacija vaših podatkov učinkovita, z vidika zasebnosti resnično ne bi smeli skrbeti. Dejstvo, da se vaše genetske informacije kupujejo in prodajajo, morda ne ustreza vašemu. In ne bi bil edini.

Vendar to ni edino vprašanje zasebnosti. Na primer, življenjske zavarovalnice vam lahko zavrnejo kritje na podlagi vašega genetskega profila, saj veljajo v skladu z drugimi zakoni kot zavarovalnice. Ali 23andMe svoje podatke prodajajo zavarovalnicam za življenjsko zavarovanje? Št.

Ali to pomeni, da ne bodo nikoli? Sami boste morali izdelati svoje mnenje o tem.

Kaj pa drugi zainteresirani? Delodajalci trenutno ne morejo zahtevati genetskih informacij, vendar nekateri zakonodajalci v ZDA to iščejo odstranitev te zaščite.

Vlade po vsem svetu ustvarjajo obsežne baze podatkov o DNK Vas DNK vašega bratranca naredi sumljivega?Spletna mesta Genealogy zdaj prodajajo testiranje DNK, s pomočjo katerega vas bodo povezali z izgubljenimi vejami vašega družinskega drevesa. Vendar pa ima ta storitev kršitev zasebnosti, ki bi vas lahko videla v zaporih. Preberi več zaradi kazenskega pregona in zaradi tega skrbi veliko zagovornikov zasebnosti. V dediščini DNK ima a stran o kazenskem pregonuin navaja, da se bodo odpovedali genetskim informacijam, če bodo vročeni veljavni nalog za iskanje. V ZDA nimamo zvezdnega ugleda za zavrnitev zahtevkov za preiskave, ki kršijo zasebnost državljanov.

In čeprav družbena omrežja ne zahtevajo genetskih podatkov - in verjetno ne bodo kmalu -, kaj bi se lahko zgodilo, je še posebej ohlajajoče Kaj se zgodi, ko družbena omrežja poznajo vaše genetske podatke?Razmislite o nekaterih najbolj informacijsko najmočnejših podjetjih na planetu: socialnih omrežjih. Kaj če bi imeli vaš DNK? Preberi več .

Nobenega od teh morebitnih pomislekov glede zasebnosti ni mogoče rešiti z anonimizacijo vaših podatkov pred prodajo raziskovalnim podjetjem. Seveda bi lahko trdili, da se nobena od teh stvari ni zgodila in da je verjetno ne bo. Ali želite tvegati? Ali pa je tveganje je vredno Zakaj so se Američani odrekli zasebnosti?Nedavna študija Annenberške šole za komunikacijo Univerze v Pensilvaniji je pokazala, da so Američani odpovedani podatkom. Zakaj je to tako in ali vpliva več kot le na Američane? Preberi več ?

Naj vas skrbi?

Zdaj, ko smo zajeli nekaj primerov primerov, lahko vidite, da je to precej zapleteno vprašanje. Bi bilo tako slabo, če bi vlada imela vaš DNK? Pošteno povedano, verjetno ne. Toda to ne ustavi veliko ljudi o razmišljanju GATTACA in potencialnih distopijskih prihodnosti, ki bi jih lahko videli, če se bodo zadeve poslale.

Na koncu pa trenutno stanje genetskega testiranja verjetno ni veliko skrb za zasebnost. Morda vam bo neprijetno, če se genske informacije prodajajo v raziskave. Dejstvo, da nekdo drug profitira od vašega genetskega vzorca, se zdi malo nenavadno. Kar pa se tiče zasebnosti, ste verjetno v redu.

Ali to pomeni, da bo tako tudi ostalo? Absolutno ne. V današnjem posebej nestanovitnem političnem ozračju se zdi naivno, da karkoli jemljemo kot samoumevno. Preden se prijavite na genetsko testiranje, si vzemite nekaj minut, da razmislite, kaj v resnici ponujate. Neželeni učinki bodo lahko nekega dne hujši kot kanček tesnobe zaradi vaše verjetnosti, da boste zboleli za določeno boleznijo.

Ali menite, da genetsko testiranje ogroža zasebnost? Ste uporabili storitev genetskega testiranja? Delite svoje misli v spodnjih komentarjih!