Kaj se zgodi z vašimi podatki po genetskem testu?

Trg genetskih testov neposredno za potrošnike pomeni, da lahko pljunete v cev, jo pošljete v laboratorij in dobite rezultate, ki osvetljujejo vašo dediščino ali potencialna tveganja za zdravje.

Toda kaj se zgodi, ko to storite? Ali test prednikov ali genetska analiza sprožata zaskrbljenost glede zasebnosti? Tukaj morate vedeti.

Kako deluje genetski test na domu?

Testiranje doma se začne z zbiranjem vzorca, ki je običajno majhna količina sline. Nekatera podjetja pa imajo stranke, ki vzamejo brise ličnic. Možnosti so tudi vzorci krvi, vendar veliko manj pogosti.

Vsako podjetje vas vodi skozi postopek in navede približne časovne okvire. Na primer, traja tri do pet dni, da prejmete komplet za testiranje 23andMe, potem ko ga naročite na spletnem mestu. Do njega lahko pridete hitreje z izbiro hitre dostave.

Podjetje ponuja predplačniško ovojnico za pošiljanje vzorca nazaj. Preden ga spustite v nabiralnik, morate uporabiti edinstveno črtno kodo, da slino povežete z vami. V treh do štirih tednih boste prejeli e -poštno sporočilo s pozivom, da se prijavite v spletni račun, ki vsebuje rezultate vaših testov.

Nekatera spletna mesta, vključno z 23andMe, zagotoviti surove podatke z rezultati strank. Če želite pridobiti dodatne vpoglede, ga lahko priključite v spletna orodja drugih proizvajalcev.

Kaj vsebujejo, je odvisno od tega, kaj podjetje ponuja in koliko plačate. Na primer, Ancestry.com ponuja teste, ki določajo izvor vašega družinskega drevesa in kam so se vaši sorodniki sčasoma preselili. Prav tako lahko pomaga najti žive sorodnike. Razširjena možnost podjetja ocenjuje več deset osebnih lastnosti in razlaga, kako genetika vpliva nanje.

Nekateri takšni testi trdijo o neverjetnih posebnostih glede ustreznih svetovnih regij. Na primer, AncestryDNA sledi rodu z več kot 700.000 območij pri zagotavljanju rezultatov. Preizkus prednikov lahko dobite tudi prek 23andMe, vendar ima podjetje širši izbor izdelkov, povezanih z zdravjem.

Ena od možnosti strankam pove, ali njihove genetske variacije povečajo tveganje za nekatere bolezni. Druga možnost je, da test nosilca poišče genetske dokaze o težavah, ki bi lahko vplivale na vaše potomce, ne pa tudi na vas.

Kako podjetja za genetsko testiranje ravnajo z vašimi podatki?

Zasebnost podatkov je tema, ki zanima ljudi, ki se zanimajo za nakup genetskih testov na domu. Večina ima namenske spletne strani in razdelke s pogostimi vprašanji, ki določajo njihove prakse ravnanja z informacijami. Če se naučite odgovorov na nekatera ustrezna vprašanja, se boste lažje odločili, ali boste poslovali z določenim podjetjem.

Na primer preverjanje stanja podjetja prakse zasebnosti podatkov lahko vključuje preverjanje:

• Ali podjetje anonimizira podatke.
• Kako podjetje hrani vaše podatke.
• Kateri zaščitni ukrepi se uporabljajo za preprečitev zlorabe.
• Če organizacija uporablja vaše podatke za sekundarne namene.
• Kaj se zgodi z vašimi podatki, če podjetje preneha delovati.
• Kdo je lastnik vaših genetskih podatkov.
• Če lahko onemogočite uporabo podatkov za raziskave.
• Če podjetje na vašo zahtevo izbriše vaše podatke.

V primeru testnega podjetja, imenovanega Gene planet, podjetje navaja, da lahko stranke izberejo, kako podjetje obravnava informacije in kaj hrani. Ko ocenjujete katero koli podjetje za testiranje na domu, poglejte v nogo spletnega mesta politiko zasebnosti ali celoten razdelek, povezan z varstvom podatkov.

Kakšna so tveganja testov na domu?

Če podjetje upošteva najboljše prakse varstva podatkov, se verjetnost povezanih težav zmanjša. Vendar možne grožnje še vedno obstajajo.

Raziskovalci najdejo varnostna tveganja iz materiala, ki so ga sami naložili

Mnoga vodilna podjetja za genetsko testiranje uporabnikom ne dovoljujejo nalaganja svojih podatkov v sistem. Vendar pa raziskave kažejo, da bi manjši subjekti lahko ogrozili zasebnost. A ekipa odkrita na več načinov, na katere bi se lahko druge stranke brez dovoljenja seznanile z genotipi ljudi prek podrobnosti, ki jih naložijo stranke.

Pozitiven vidik je bil, da so raziskovalci teoretično preučili problem, ne da bi identificirali vprašanja v resničnem življenju. Kljub temu njihovo delo kaže, da bi lahko obstajale pomanjkljivosti, kar bi hekerjem omogočilo večji dostop do občutljivih podrobnosti.

Družinski člani lahko širijo presenečenja genetskih podatkov

Medicinska industrija sledi strogim pravilom, zvezna zakonodaja pa ščiti ljudi pred splošnimi škodljivimi zdravstvenimi posledicami.

Na primer, vlada spodbuja posameznike, naj posredujejo informacije o zdravstvenih in farmacevtskih napakah v skladu z FCA. Tudi Zakon o nediskriminaciji genetskih informacij ZDA (GINA) prepoveduje diskriminacijo zavarovalnice ali na delovnem mestu zaradi rezultatov testov.

Kljub temu lahko vaša analiza vsebuje podrobnosti, ki jih ne želite takoj razkriti prijateljem ali družinskim članom.

Na internetu je veliko poročil o ljudeh, ki so izvedeli za njuno posvojitev ali da nikoli niso srečali svojih bioloških očetov, potem ko so dobili nazaj teste prednikov. Ena študija je pokazalo, da je 27 odstotkov vprašanih na ta način izvedelo za prej neznane bližnje sorodnike.

Morda se boste naučili tudi vznemirjajočih zdravstvenih informacij, na primer, da imate večje tveganje za določen rak.

Zato številna priporočila predlagajo zaseben dostop do vaših genetskih podatkov in njihovo skupno rabo z drugimi šele po tem, ko jih sami prebavite.

Prav tako je dobro izbrati močno geslo za portal genetskih podatkov spletnega mesta, da ljudje, s katerimi živite ali jih poznate, ne bodo uspešno vohljali, če se pojavi skušnjava.

Tveganja glede kršitve podatkov obstajajo

Podjetja, ki ponujajo genetske teste in teste prednikov, bi lahko doživela tudi kršitve podatkov. En primer se je leta 2019 zgodil pri zagonu, imenovanem Veritas Genetics. Družba je glede obsega vprašanja ostala nejasna. Predstavnik je potrdil dostop do podatkov s strani nepooblaščene osebe, vendar ni natančno potrdil, kdaj se je to zgodilo.

Navedli pa so, da ogroženi podatki vsebujejo podatke o strankah, ne pa tudi njihovih zdravstvenih podatkov.

V drugem primeru, Vitagene pomotoma objavili več kot 3000 rojstnih dni strank, podatke o genetskem zdravju in polna imena. Ta napaka se je zgodila zaradi napak pri shranjevanju v oblaku, ki jih je naredilo podjetje. Težavo je obravnaval po tem, ko je izvedel za to, vendar vprašanje kaže, kako bi lahko napake ogrozile zasebnost potrošnikov.

Sporazumi tretjih oseb povečajo potencialni dostop do podatkov

Pojavijo se tudi situacije, ko lahko genetsko podjetje vaše podatke deli z drugimi. V enem primeru je 23andMe sodeloval v štiriletnem sodelovanju s proizvajalcem zdravil GlaxoSmithKline. Predstavniki farmacevtskega podjetja so želeli med drugimi načrti uporabiti genetske podatke za večjo učinkovitost svojih izdelkov in izboljšati zaposlovanje za klinična preskušanja.

23andMe je podatke posredoval šele po pridobitvi soglasja stranke. Ko pa se ljudje prijavijo za nove storitve, se pogosto strinjajo s stvarmi, ne da bi prebrali drobni tisk.

Tudi če se oseba zaveda takšne izmenjave podatkov in se s tem strinja, mora zaupati tudi drugemu podjetju, da bo ohranila podatke na varnem.

Zaščitite se pred nakupom genetskega testa

Podatke podjetjem verjetno dajete vsak dan brez pomislekov in morda ne boste imeli težav, če bi jim zaupali svoje genetske podatke. Najpametnejša stvar, ki jo morate storiti, preden kupite test ali ponudite podrobnosti ponudnikom, je raziskati, kako določena oseba obravnava vaše podatke. Uprite se želji, da kliknete »Sprejmem«, preden preverite podrobnosti.

Poleg tega ugotovite, ali se lahko po želji vključite ali izključite. Morda se boste sprva počutili v redu s podjetjem, ki bo vaše podatke posredovalo tretji osebi, kasneje pa boste previdni. Poznavanje varnostnih postopkov podjetja vam bo pomagalo pri dobro obveščeni in samozavestni izbiri.

23andMe vs. AncestryDNA: Katera storitev testiranja DNK je najboljša za vas?

Razmišljate o spletnem testiranju DNK? Na voljo je več možnosti, vendar sta 23andMe in ancestryDNA najboljša psa.

Preberite Naprej

O avtorju