Vaši zdravstveni zapisi so zaupni, vendar so zasebni?

Čeprav se zdravstveno varstvo po vsem svetu razlikuje, vsi priznavamo, da so naše zdravstvene kartoteke zelo osebne. Ti dokumenti opisujejo nekatere najintimnejše in potencialno vznemirljive trenutke. S temi podatki zaupamo svojim ponudnikom zdravstvenih storitev. Delno zato, ker nimamo izbire in ker verjamemo, da nam pomaga do najboljšega možnega zdravljenja.

Vendar pa tudi v internetu nekateri v medicinski industriji upajo, da bodo naše podatke monetizirali. Če pa ne odklopite poklicnega zdravstvenega varstva, ne boste mogli izbrati, ali te informacije obstajajo. Navsezadnje ni tako, da lahko kliknete gumb in izbrišete svojo zdravstveno zgodovino.

Vendar se sprašujete, ali bi lahko ponudniki zdravstvenih storitev sploh lahko prodali ali delili naše zdravstvene kartone, če ne moremo koristno privoliti v skupno rabo teh podatkov?

Zakaj so zdravstvene evidence zaupne?

Ko zbolite ali potrebujete zdravniški nasvet, se običajno najprej obrnete na zdravnika. To se morda zdi očitno, saj so zdravstveni delavci usposobljeni za pomoč pri telesu, slabem zdravju in medicini. Toda obstaja še en razlog; zasebnost. Mnogi ljudje menijo, da o intimnih stvareh ne morejo razpravljati s prijatelji ali družino. Zaradi več zapletenih družbenih in zgodovinskih razlogov nekatere ljudi skrbi, da bi bolezen lahko štela za neprijetno ali sramotno.

Tudi zdravstveno varstvo je skrb posameznika in skupine. Pandemija COVID-19 je poudarila dvojni pomen medicinske intervencije; če se kdo okuži z virusom, se lahko resno slabo pozdravi. Če virusa ne zdravijo, lahko virus prenašajo tudi na druge ljudi, vključno s prijatelji, družino in sodelavci. Zato je ključnega pomena, da se ljudje odkrito pogovorijo z zdravstvenimi delavci, ne da bi se skrbeli, kako bi lahko zaznali njihov položaj.

Ker se bolezen in bolezen ne dogajata ločeno, lahko obstajajo okoliščine, v katerih bi bilo koristno ali nujno deliti nekatere informacije o bolniku in njegovem stanju. To je lahko osrednja baza podatkov za spremljanje izbruhov bolezni, preprečevanje škode ali izpolnjevanje zakonskih obveznosti. Nujno je, da se bolniki počutijo obveščene o tem, kako se delijo njihovi podatki, in zaupajo svojemu zdravniku, bolnišnici in drugim zdravstvenim delavcem, da bodo previdni pri teh izjemno občutljivih informacijah.

Kateri zakoni ščitijo vašo zdravstveno zasebnost?

Do razvoja sodobne medicine v 20. stoletju, če ste šli k zdravniku, morda ne bodo vodili nobene evidence. Če bi, bi bile posamične fizične kopije, na voljo samo strokovnjakom samim. Zdaj zbiramo več podatkov kot kadar koli prej in z vse bolj avtomatiziranimi sredstvi. Če morate na primer opraviti krvne preiskave, vam bo zdravnik pomagal urediti sestanek za odvzem vzorca.

Nato bo vaša kri poslana v laboratorij na testiranje. Ker večina bolnišnic ali zdravniških ordinacij nima lastnih prostorov za testiranje, jih upravljajo tretje osebe. Torej je tudi v tem primeru enostavno videti, kako se podatki o vašem zdravju in počutju generirajo na več mestih, preden jih zdravnik zbere. Čeprav lahko zaupate svojemu zdravniku, se ne morete vedno informirano odločiti, kdo bo sodeloval z vašimi zdravstvenimi podatki.

Vendar pa je za zdravljenje ta izmenjava podatkov včasih potrebna. Torej, svojim izvajalcem zdravstvenih storitev lahko zaupate, da bodo ohranili zaupnost in zaščitili vašo zasebnost. Kljub temu pa mora obstajati tudi mehanizem, ki bo zagotovil, da bodo vaši podatki varno shranjeni in jih ne boste delili brez vašega soglasja. Zakonodajalci po vsem svetu so se poskušali spoprijeti s to težavo in v številnih državah obstaja določena mera pravnega varstva vaših zdravstvenih podatkov.

V ZDA se razmere razlikujejo glede na državo, saj ima vsak regionalni zakonodaja svoj zakon o podatkih o pacientih. Vendar je leta 1996 predsednik Bill Clinton podpisal zakon o prenosljivosti in odgovornosti zdravstvenega zavarovanja iz leta 1996 (HIPAA). Ta zvezni zakon je vsem pacientom omogočil vidnost njihovih osebnih zdravstvenih podatkov (PHI) in zahteval spremembo nepravilnih podatkov ter različne druge pravice, ki se osredotočajo na zasebnost.

Nato je predsednik Barack Obama leta 2009 sprejel ameriški zakon o izterjavi in ​​ponovnem vlaganju iz leta 2009 (ARRA), ki je vključeval zakon o zdravstveni informacijski tehnologiji za ekonomsko in klinično zdravje (HITEC). Podnaslov D ​​HITEC se nanaša posebej na določbe o zasebnosti za elektronske zdravstvene evidence (EHR). HITEC je izboljšal preteklo zakonodajo in vključil smernice o tem, kako naj tretje osebe ravnajo s podatki o pacientih in kazni za neskladnost s HIPAA in HITEC.

Kdo bi lahko uporabil vaše zdravstvene podatke?

Torej, čeprav morda obstajajo zakoni za pravno zaščito vaših podatkov, to ni vedno enako kot v praksi. Državni sistem zdravstvenega varstva, ki ga financira zavarovanje, dodatno zaplete razmere. Morda imate razmerje s svojim zdravnikom, vendar se bo vaša izbira ponudnika zavarovanja sčasoma spremenila. Ta podjetja so tudi profitna podjetja, zato bi bilo smiselno, da bi želela zmanjšati ali kako drugače omejiti najdražje storitve.

Toda za tovrstno odločitev potrebujejo zavarovalnice podatke. Podatke o vaših zdravstvenih potrebah lahko zbirajo od ponudnikov in pretekle zdravstvene anamneze. Vendar to pogosto kombinirajo z drugimi nabori podatkov. Na primer, leta 2018 ProPublica raziskali osebne podatke, ki jih zavarovalnice zbirajo o vas. Ugotovili so, da posredniki podatkov tesno sodelujejo z zavarovalnicami, si delijo stopnjo izobrazbe, neto vrednost, družinsko strukturo in raso ter potencialno objave na družbenih omrežjih.

Medtem ko HIPPA in HITEC ščitita medicinske podatke, to ne velja za druge podatke, zato si ta podjetja vse bolj prizadevajo obstoječe podatke povezati z vašimi zdravstvenimi kartotekami. Tudi težava ni omejena na ponudnike zavarovanj. V Združenem kraljestvu univerzalno zdravstveno varstvo zagotavlja država. Nacionalna zdravstvena služba (NHS) se financira z obdavčitvijo in ni pod enakimi komercialnimi pritiski kot drugi zdravstveni sistemi.

Kadar pa mora NZS deliti podatke s tretjimi osebami, se lahko stanje precej zaplete. Leta 2016 je bilo razkrito, da je NZS podatke o pacientih delila z DeepMindom, podjetjem za umetno inteligenco v lasti Googla. Prepričani so bili, da lahko umetna inteligenca avtomatizira ali izboljša nekatere zdravstvene odločitve in vodi do boljših splošnih rezultatov. Vendar pacienti o tej izmenjavi podatkov nikoli niso dobili privolitve, ki je bila vpletena, in ugotovljeno je bilo, da je sporazum kršil zakon.

Nekaj ​​let kasneje je DeepMind te pogodbe prenesel na Google Health, podobno Googlovo podružnico. Čeprav ni povsem jasno, kakšen dostop ima Google Health do podatkov o pacientih Novi znanstvenik, zdi se, da ima širše področje uporabe kot prej analitično usmerjeno delo DeepMind. Z dobrim razlogom so mnogi previdni pri Googlovih praksah, ki so lačne podatkov. To zaskrbljenost se je povečala, potem ko je Google kupil Fitbit, saj ima podjetje zdaj vrsto podatkov o telesni pripravljenosti, povezanih z vašim računom.

Potreba po informirani privolitvi

Ugotovljeno je bilo, da pogodbe DeepMind kršijo zakon iz več razlogov, vendar je bil eden glavnih pomislekov, da bolniki niso bili obveščeni o tem. Kot vemo, sta zaupnost in zaupanje ključna dela zdravstva. Recimo, da se ljudje začnejo paziti na zdravstvene ustanove ali podjetja, s katerimi delajo. V tem primeru morda ne bodo iskali zdravljenja ali pa bodo celo postali cinični in nezaupljivi do vse zdravstvene oskrbe.

Medtem ko prevladujejo napačne informacije o zdravstvu, zlasti o zdravilih in cepivih desetletja je pandemija COVID-19 pokazala, kako razširjeno je to nezaupanje do zdravstvenih ustanov postati. Na primer nekateri verjamejo, da cepiva COVID-19 vsebujejo mikročipe izdelal Bill Gates, soustanovitelj Microsofta. Nekateri so tudi to mislili Za širjenje koronavirusa so bila uporabljena omrežja 5G.

Posledice slabega upravljanja s podatki, nepregledne ali nejasne prakse zbiranja in dogovori o tajni izmenjavi podatkov bodo verjetno spodbudile nadaljnje nezaupanje. Ne glede na to, ali gre za globalno pandemijo ali za posamezno bolezen, se morajo ljudje počutiti udobno, če zasebno delijo informacije s svojimi izvajalci zdravstvenih storitev. Napredek, ki smo ga dosegli v preteklem stoletju, bi bil lahko ogrožen, če bi ljudje izgubili zaupanje v zdravstveni sistem.

Nasprotno pa lahko izmenjava podatkov izboljša zdravstvene izide na načine, ki jih nikoli ne bi mogli pričakovati. Veliki kombinirani nabori podatkov lahko raziskovalcem omogočajo, da opazijo trende in sledijo posegom. Če bi država, kot so ZDA, lahko zbrala visokokakovostne zdravstvene podatke, bi si lahko delila vpogled med države z manj viri in dosegla bolj enake rezultate na področju zdravja na svetovni ravni.

Vendar pa morajo biti posamezni bolniki ustrezno obveščeni o tem, katere podatke si delijo, za kaj bodo uporabljeni in kako lahko dostopajo do svojih podatkov.

Bi delili svoje zdravstvene kartoteke?

Veliki nabori podatkov lahko zmanjšajo stroške, izboljšajo zdravstvene izide in pospešijo razvoj zapletenih načinov zdravljenja. Ker so zdravstvene evidence po vsem svetu vse bolj digitalne, je lažje deliti te podatke z drugimi raziskovalci, državami in podjetji.

Koristi tega skupnega pristopa bi lahko bile ogromne. Ni pa nujno, da ogroža vašo zasebnost. Podjetja, ki si delijo podatke brez vašega soglasja, aktivno uničujejo zaupanje v svetovne zdravstvene sisteme.

To je za družbo precejšnje tveganje, saj lahko podatke zberemo in jih ne izkoristimo v celoti. Še huje, lahko bi ustvaril sovražen, nezaupljiv odnos do izvajalcev zdravstvenih storitev in nas pustil bolj ranljive.

Vendar se lahko s tehnologijo izognemo boleznim, ki jih je mogoče preprečiti. Na primer, aplikacije za sledenje stikom, ki se osredotočajo na zasebnost, so ključne pri prekinitvi prenosa bolezni.

Kako bo COVID-19 stopil v stik s programi za sledenje, ki bodo pomagali razbiti zaklepanje koronavirusa

Ali lahko mobilne aplikacije za sledenje stikom pomagajo premagati COVID-19? Ali bodo pomisleki glede zasebnosti in slaba tehnologija omejili spremljanje okužb?

Preberite Naprej

O avtorju